Det blir inga behandlingar!

Igår var jag hos min läkare på Hematologmottagningen i Uddevalla för att diskutera behandlingarna nu när min klåda är borta. Det var ju planerat att jag skulle få min första behandling igår efter läkarbesöket. Men förra veckan fick jag ringa in till Hematologen och säga att min klåda var borta. Sköterskan jag pratade med blev nog lika förvånad som jag när jag kände att det var påväg bort. Igår när jag fick prata med läklaren kunde hon inte förklara varför sjukdomen har försvunnit av sig själv. Hennes ord var att ett lymfom försvinner inte av sig själv. Jag kan förstå hennes tanke och i hennes läkarvärld är det säkert så att sjukdomar blir inte bra av sig själva och så brukar det ju vara. Jag vet hur min sjukdom har försvunnit. Jag är kristen och alla i min omgivning som har  fått veta att jag är sjuk har bett för mig. Jag tror att Gud hör våra böner och ger oss bönesvar. Detta är ett stort bönesvar för mig och min familj. Jag ville inte genomgå en behandlingsperiod till men hade ju inget val när min sjukdom var tillbaka. När jag åkte från läkaren igår kändes det som de hade släppt mig fri från en fångenskap. Jag kan inte beskriva min kännsla på något bättre sätt. Att få komma hem till Alfred och få lägga min tid på honom istället för att må illa efter behandlingen är otroligt skönt och ro givande. Det finns ingen bättre medicin än att ha ett litet barn runt sig som älskar en och visar det hela tiden.

För någon vecka sedan beställde jag ett armband av en kvinna på en mässa jag var. Idag fick jag det och det är så fint så jag måste visa det :)
Det blir superstora bilder jag vet inte varför :(

 

 



Tjejvasan!

Jag ar ju varit förkyld länge och jag bestämde mig inte förän i lördags morse att jag skulle köra tjejvasan. Jag kände mig bättre och piggare och ville försöka genomföra det lopp jag ville åka. 06.00 ringde klockan och det var dags att gå upp. Usch så tidigt det är. Jag som brukar gå upp vid 08.00 med Alfred hemma :)
Vi åt frukost och gav oss iväg mot Oxberg och starten. Jag kände mig pigg och upprymd och sugen på att starta och åka de 3 milen till Mora. Det var en härlig stämning i starten och solen lyste så det var väldigt behagligt att stå där och vänta.

 Men efter 7 km sa min kropp ifrån den ville bara lägga sig ner i drivan som var brevid spåret, det såg verkligen mjukt och skönt ut kan jag säga. Mamma som oxå åkte var lite framför och jag tänkte att lägger jag mig ner här vem ska ta hand om mig då!?! Ska mamma släpa på mig två par skidor och stavar. Nej jag får kämpa lite till. På toppen av en backe stod mamma och väntade på mig. När jag kom fram fick vi stå och vänta så jag återhämtade lite krafter för att orka åka vidare. Då ser jag en ung kille komma springande upp för backen. Han kom fram till oss och frågade hur det var. Inte bra blev mitt svar jag har ju varit förkyld i en månad men mådde mycket bättre idag. Han tyckte inte att jag borde ha startat men nu var jag ju där och han sa att det var bara 3 km kvar till nästa depostopp i Hökberg. Vi fick fortsätta så gott det gick. Utför gick det super bra jag gled om och förbi alla men uppför var det katastrof. Skidorna var som spagettistrån under fötterna, ingen styrsel alls och bakhalt. det gjorde ju inte att jag sparade på några krafter direkt. När vi kom till Hökberg fick jag iaf en mugg blåbärssoppa innan jag var tvungen att leta upp sjukvårdare och säga att jag inte kommer fortsätta. Jag var besviken att jag inte orkade för hade jag bara varit frisk hade det blivit ett helt annat lopp. Jag kände hur tekninken fanns där och att det gick bra när jag orkade små stunder. Det kommer defenetivt bli en gång till men om några år när Alfred är större och jag kan träna lite mer och då göra hela Tjejklassikern.

Imorgon åker vi!

Imorgon bär det av mot Tjejvasan. Jag är fortfarande ganska förkyld men tror att det ska lätta innan lördag kl 11 :) annars åker jag ändå. Det enda som soppar mig är om jag får feber. Imorgon åker vi till mina farbröder i Leksand och sover där tills på söndag. Vi passar på att träffa dem när vi ändå ska vara i Dalarna.
Nu ska jag sova så jag blir frisk!

Överraskning på trappan!

Idag var jag ute på vift en timma för att lämna bokföring, kvitton och annat till min redovisnings konsult. När jag kom hem har en nära vän varit här och lämnat en överraskning på vår trappa :)

 

Helena har bakat kakor till mig och det är tom LCHF-kakor :) Hon vet att jag är usel på att laga mat men hon vet nog inte att jag är ganska bra på att baka. Som tur är har jag gift mig med en man som verkligen vet hur man lagar mat. Patric kan titta i skåpen här hemma och laga mat efter vad som finns. Om jag ska laga mat måste alla ingredienser finnas hemma och jag ska ha ett recept att gå efter. Det har blivit lite bättre för vissa saker kan jag utan recept nu mera så jag har lärt mig av min härlige man att laga vissa rätter :)

När jag ändå var på stan gick jag in på en affär med leksaker för att hitta tjocka kritor till Alfred. Det visade sig vara ömtåliga kritor. De går sönder så fort de hamnar på golvet. Hur tänker tillverkaren då!?! De är ju för barn från 2 år, Alfred är ju inte 2 år men kusin Matilda är 2,5 år och hennes kritor kastats oxå i golvet. Det måste ju gå att göra mer hållbara kritor.

Nu har Alfred både kritor och ritblock så han klarar sig en stund.

Förkylningar!

När man tror att man blivit frisk från en förkylning så kommer det en ny. Alfred går inte ens på förskola än, hur blir det sen... Jag är bara trött på att inte vara helt frisk, snuva och hosta går runt mellan oss tre här hemma känns det som. Hörde på nyheterna igår att vi har tre influansor som härjar här i sverige i år och toppen är just nu. Underbart då finns det massor med bakterier och virus kvar som vi kan få.
Alfred har blivit så duktig när vi ska torka hans näsa, han har lärt sig att fräsa ut snuvan när man ber honom om det :) Jag kanske är löjlig med att vara glad över allt han lär sig men det är så roligt att se och följa honom i allt han lär sig och kommer ihåg.

Kan ni förstå detta...idag fick jag ring hematologmottagningen igen eftersom min klåda har avtagit den senaste veckan. Nu har jag nästan ingen klåda alls, långt ifrån hur det var för en vecka sedan när jag var hos min läkare. Sköterskan kunde inte tro sina öron och jag har själv svårt att förstå det men så är det. Jag har ju en tid på måndag så då ska jag träffa läkaren igen och vi får diskutera hur vi går vidare i detta läget. Jag vill ju inte vara sjuk och få behandlingar så jag är ju jätte glad om jag slipper men samtidigt förstår jag inte vad som hänt i min kropp. Varför kom sjukdomen i några veckor för att "skrämmas" och sen bara försvinna. Det är svårt att förstå och jag hoppas min läkare kan hjälpa mig att förstå. Jag tror själv att det finns en annan förklaring men jag vill se vad läkaren säger innan jag skriver här vad jag tror själv.

Hålla igång!

Igår var det många som besökte bloggen inte så konstigt med tanke på att ingen har vetat om den förrän igår. Men jag hade aldrig trott att det skulle vara så många. Många vänner har hört av sig på olika sätt och det är så härligt att veta att ni finns där ute för mig och min familj. Jag vet att det inte finns mycket att säga och det behövs inte sägas något alls. Att få veta att en tanke och en bön finns för mig räcker för mig. Jag har en känsla av att de runt omkring mig tar det hårdare än vad jag gör. Men så lever ju jag med sjukdomen hela tiden även om jag inte tänker på den varje dag (eller gjorde inte förut iaf). För mig är det lättare att veta allt och ha koll på vad som ska hända. Det är därför som jag har haft en tuff vecka från det att jag ringde till hematologen tills jag fick komma dit igår. Jag var som i ett vacum, jag kunde inte koncentrera mig på något. Titta på tv var bra för då skingrades tankarna för en stund och allt var som vanligt. Att alltid ha något att göra fungerar oxå väldigt bra för mig. Är jag igång mycket underdagen och har en del att göra så hinner inte tankarna ifatt mig känns det som. Det gör att jag mår bättre och jag får även gjort lite nyttigt även om det är trögt ibland. Där är mitt jobb så bra. Jag kan ju välja att jobba så mycket eller lite jag vill det är ju ingen som bestämmer över mig. Så för att hålla en så normal miljö som möjligt här hemma ska jag jobba det jag kan och orkar. Det börjar redan ikväll när jag och en kollega ska vara med på en Style Afton på Folkets hus här i Vänersborg. Vi kommer att prata om Mary Kay och produkterna och även få ha makeup skola. Det är väldigt roligt att komma ut och träffa kvinnor som är intresserade av att ta hand om sig själva. Det är härligt att se när de får en produkt som de trivs med och de ser att den gör skillnad i deras ansikte.

Nu ska jag förbereda lite inför kvällen!

Behandlingen startar 25 februari!

Jag måste börja med att säga att jag är väldigt nöjd med det bemötande som jag får på Hematologmottagningen på Uddevalla sjukhus. Det är så underbara och är engagerade i mig när jag är där. Det är annat än när man kommer till vårdcentralen och de undrar vad jag är där för och varför de måste hjälpa mig. Ändå har de själva valt att jobba just där.
Eftersom min sjukdom är tillbaka så blir det en ny behandlingsperiod som vi startar den 25 februari. Jag hinner och får åka Tjejvasan med mamma innan jag får första behandlingen! Jag var lite orolig för att jag inte skulle få åka eftersom de är en ganska stor påfrestning på kroppen men det var inga problem.
Jag kommer få samma behandling som tidigare, det har inte kommit någon ny som är bättre. De som är nya har värre biverkningar och då är det bättre att vara kvar på samma som tidigare och vi vet ju att den fungerar. Allt detta låter kanske lite konstigt för man ska ju bli frisk. Men min sjukdom kommer jag att ha livet ut och få behandlig för med ett visst antal år i mellan. Ingen kan säga hur många år det kommer gå mellan men förhoppningsvis blir det fler år denna gången eftersom jag får behandling så snart efter att det brytit ut. Jag har frågat om de inte kan ge mig behandling så sjukdomen dör. Jo det kan dom men de vill inte ge för mycket så att jag får för mycket biverkningar utan hålla det på en lagom nivå. Nästa gång kanske det har kommit någon bättre behandling som jag kan få. Jag ser positivt på det och känner mig lugn. Jag är inte lika hispig och orolig som jag var för 4 årsedan när jag skulle få det första gången.
Nu ska jag jobba lite innan det är dags att åka på unitmöte ikväll. Dätr ska vi fira av detta kvartalet och få lite godsaker :)

Läkarbesök imorgon!

Imorgon ska jag till läkaren på hematologen. Då får jag veta mer hur de tänker och hur det kommer att bli med behandlingar. Min högsta önskan är att det har gått framåt med forskningen så att det finns något bättre och effektivare sätt att behandla min sjukdom på nu. Men hoppet är inte speciellt stort eftersom det är en väldigt ovanlig sjukdom.
Jag är orolig men ändå lugn. Det är aldrig roligt att gå till läkaren när man vet att det är något allvarligt fel. Men samtidigt kan de inte säga något som jag inte redan vet om min sjukdom, tror jag. Jag har ju mer erfarenhet nu än första gången jag skulle dit. Men samtidigt de gånger jag är där på vanligt återbesök är ju lätt att vara där och gå dit. Jag vet själv att inget är fel, nu har jag själv fått be om tiden och vet att jag ska behöva gå igenom en ny behandlingsperiod.
Den störtsa oron nu är Alfred. Hur kommer han att uppleva allt detta och vad kommer han att förstå och hur kommer han att må av allt. Han är ju inte så gammal, 15 månader, men vi märker ju hur mycket han förstår av allt som händer dagligen här i hemmet. Han uppfattar så långt mycket mer än vi kan förstå och han härmar alla nya ljud vi gör. Patric harklade sig här om dagen och direkt gjorde Alfred samma ljud :)

Nu ska jag sova lite innan det blir en tidig morgon imorgon för att hinna till Uddevalla.

Igår ringde hon!

Igår hade vi bestämt att vi skulle hälsa på min farmor tillsammans med mina föräldrar. De kom vid lunch och så åkte vi iväg. Det är alltid lika roligt att hälsa på farmor, hon har ju nyss blivit 70år och är välidgt pigg.
När vi var där ringde min mobil och det var ett hemligt nummer som ringde. Jag visste nästan när jag såg det vem det var men man kan ju aldrig vara riktigt säker. Men det var sköterskan från hematologen som ringde och ville boka in ett besök hos läkaren. Jag fick tid redan nu på tisdag kl 10. Jag blev nöjd och lättad för jag trodde att jag skulle få tid först i slutet av mars. Det som kanske inte är så bra är att det inte är min läkare som jag träffat tidigare, utan en annan. Men de har nog full koll ändå det är ju så duktiga.
Jag har bestämt mig för att denna gången ska jag inte gräva ner mig utan försöka hålla humöret uppe och vara positiv. Jag ska även jobba så mycket jag kan för att inte komma efter så mycket i mitt företag. Jobbet ger mig mycket kraft och enerig som jag kommer behöva. Jag behöver engagera mig i något för att må bra. Det bästa är att jag jobbar här hemifrån som gör att jag kan gosa med min son och maken en stund och sen återgå snabbt till jobbet :)

Ingen bra dag!

Usch idag får jag inte upp mungiporna hur jag än försöker. Jag vill bara att min läkare hör av sig så jag får svar på min frågor och kan få veta vad som ska hända. Jag avskyr att inte veta vad som ska hända eller när. Fast värst är nog ändå klådan som finns där hela tiden och aldrig lämnar mig.
I detta läget tycker jag det är svårt att vara egen företagare, gör inte jag något händer det inget i mitt företag. Idag går det inte att få bort de negativa tankarna och funderingarna. Jag får helt enkelt göra en paus och ta upp jobbet om en stund igen och hoppas på att det går lättare då.

En bra dag idag!

Det är underbart att vakna på morgonen av att sonen sitter brevid mig i sängen och mumlar med nappen i munnen och klappar försiktigt på mamma för att hon ska vakna. När jag slår upp ögonen tittar två blå ögon på mig med stor förväntan på att jag ska leka och busa. Jag kan inte vara nedstämd några längre stunder med Alfred nära mig. Han vill alltid ha lite mer uppmärksamhet och att vi ska leka med hans leksaker.

Vid lunch kommer min man hem och är pappaledig på eftermiddagen så jag ska få jobba lite. Idag när vi satt och väntade på att han skulle komma somnade Alfred i mitt knä. Då hade vi inte ätit lunch än men han var så trött så han fick sova en kvart för att lunchen skulle gå lättare. Hade han inte fätt sova hade lunchen blivit en kamp men mycket skrik och lockande för att få i honom maten.

 

Ojdå jag var vist ganska koncentrerad på det där kortet :)

Ett telefonsamtal jag var tvungen att göra idag!

Våren 2008 fick jag min diagnos: Kutan beta cells lymfom. Då hade jag haft klåda på stora delar av kroppen i flera år. Jag sökte för det på VC och de skickade remiss till hudmott som tog 6 månader på sig att ta rätt prov så att jag fick rätt diagnos. En vecka senare fick jag tid på hematologmottagningen i Uddevalla. Jag hade fått cancer och ville bara få veta vad vi gör åt det och hur jag ska bli botad. Det jag inte visste när jag satt i väntrummet, med min man och min mamma, var allt hemskt som väntade. Alla prover, väntan, svulnaden pga kortison och den nedstämd het som skulle följa efter den avslutatde behandlingen.
Jag minns mitt första besök på hematologimottagningen väldigt tydligt. Jag skulle inte dö min sjukdom var inte av den typen men behövde behandlas och först skulle de ta ett benmärgsprov. Det var den första chocken att de skulle in och karva i mitt höftben, då menar jag bokstavligt karva i benet. De behövde veta hur påverkad min benmärg var och om tillverkningen av blodkroppar var påverkad. Det var den väsrta upplevelsen jag har varit med om. Även om jag var bedövad skulle jag hålla emot när läkaren behövde ta i för att få loss lite ben. Svaret skulle ta en vecka att få och sen ett nytt besök för att bestämma hur och när behandligen skulle börja.
6 april fick jag min första behandling med mabthera (inte cellgift) som skulle leta upp just cancercellerna genom en viss receptor och förgöra dem. Jag fick 4 behandlingar med en veckas mellanrum. På en månad var jag färdig med det och klådan var borta. Men i augusti när jag skulle tillbaka på återbesök hade klådan kommit tillbaka och det blev en ny omgång med behandlingar. Nu var det Mabthera och två olika sortets cellgift som jag skulle få  en gång var tredje vecka i 6 månader. Inför varje behandlings tillfälle skulle det tas prover och jag hatar nålar, ingen bra kombination men jag hade ju inget att välja på.
Veckan efter behandlingen var hemsk jag mådde så dåligt och vill bara sova bort allt tråkigt och jobbigt. Sen kom två veckor då jag mådde relativt bra. Men det är tufft när behandlingen gör en sjukare än själva sjukdomen. Detta pågick hela hösten och min sista behandling fick jag 22 januari 2009. Underhösten började klådan av ta och på våren försvann den helt. Läkarna sa att bryta en klådcirkel tar tid, kroppen är van vid att jag kliar och då kliar det mer det blir en ond cirkel.
Nu inleds nästa fas, att komma på återbesök först var 3e månad och sen varje halvår. Så har vi hållt på nu sen januari 2009 träffat läkaren en gång i halv året. I början var det väldigt jobbigt att bara åka förbi Uddevalla jag blev illamående av att se vägen dit. Men allt eftersom tider gick blev det lättare och eftersom klådan inte kom tillbaka började jag slapna av och tänka på annat, som att skaffa barn och bygga ut vårt hus som vi hade planer på att göra.
14 november 2011 kom vår underbara son Alfred till oss. Samma dag började vi bygga på en våning till på vårt hus. Det var inte planerat att de skulle sammanfalla men det finns mycket som man inte styr över. Alfred är en väldigt snäll liten kille som sover på natten och är mycket aktiv på dagarna. Han är nu snart 15 månader och vårt hus var klart innan han blev 1 år. Tackvare min pappa som sa upp sig från sitt jobb för att hjälpa mig och min bror med våra hus. Han var här varje dag in nästan ett helt år och byggde och fick se Alfred växa och utvecklas.
Nu till min överskrift. I höstas började jag känna att det kliade lite på ena armen igen. Jag nämde det för min man och vi pratade om det men sen försvann det och jag tänkte inte mer på det. Så för en vecka sedan började det klia ordentligt och har bara eskalerat sedan dess och nu kändes det ohållbart i går kväll. Klådan är kraftig och det hjälper inte hur mycket jag kliar jag kommer inte åt det. Vi bestämde att det är nog dags att jag hör av mig till hematologen för att flytta fram mitt planerade återbesök i maj. Vad jag hatar min sjukdom! Läkarna har sagt vid ett av återbesöken att de förväntar sig att den ska blomma upp igen men de kan inte säga när. Jag har ända sedan våren 2009 ansett mig själv som frisk. Det blev ännu lättare att vara frisk när jag fick Alfred att ta hand om och sköta om. Jag hade fått något som behöver mig 24 timmar om dygnet, jag hinner inte tänka så mycket och oroa mig för att sjukdomen ska komma tillbaka. Men imorses var jag tvungen att ringa hematologimottagningen för att berätta att jag fått tillbaka klådan. Sköterskan som jag fick prata med tog min uppgifter och stälde tre frågor: Mår du bra? ja. Har du gått ner i vikt? Ja men jag har lagt om kosten. Svettas du mycket på nätterna? Hm Ja blev mitt svar. (Jag hade inte reflekterat över det innan hon frågade men jag varknar ofta helt blöt på hela bålen på natten. Jag trodde att det var pga att det var för varmt i rummet. Men varken min man eller Alfred svettas på natten.) Sköterskan sa att min läkare var inte på plats idag men att hon skulle prata med honom så snart som möjligt och att det första som jag kommer få göra är att ta prover.
Där är jag nu och inte en minut paserar utan att jag tänker på det och funderar kring det. Tårarna bränner ständigt bakom ögonlocken och ibland blir de för många och för starka så de tränger fram.
Jag vill inte detta! Jag vill bara lägga mig ner och dö för att få slippa men man dör inte bara för att men lägger sig ner och tur är väl det. Denna gången vet vi ju vad som väntar och jag har Alfred som kommer hålla mig piggare och mer på fötterna än förra gången.
Sköterskan ringde precis och berättade att hon hade pratat med en annan läkare på mottagningen och de börjar med prover och så får min läkare bestämma hur han vill gå vidare efter det. Jag måste säga att de är väldigt bra på hematologen i Uddevalla. De tar allt på allvar och svarar på allt men frågar och gör verkligen allt de kan för mig som patient.

Nu ska jag göra mig iordning för att börja jobba!